Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

Malá Beátka dobývá svět. Do osvěty o Treacher-Collins syndromu se zapojují i celebrity

 
úterý, 12. února 2019, 18:54

O malé Beátce, která trpí Treacher-Collins syndromem (TCS), už jsme psali v jednom z dílů pravidelného seriálu (Ne)Obyčejní. Její rodiče, Eliška a Dalibor, už se v té době snažili dostat do povědomí lidí, co vlastně TCS je. Jejich osvěta nabrala obrovských rozměrů a zapojují se do ní i slavné osobnosti.

Treacher- Collins syndrom je vrozená vývojová vada, která je způsobená mutací 5.chromozomu. Syndrom je nejvíce vidět v obličeji. Je to dané neúplným vyvinutím lícních kostí, jiným postavením očí a malou zapadlou bradou. Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a  s tím spojená těžká převodní nedoslýchavost. Často jsou přítomny rozštěpy měkkého nebo tvrdého patra, popř. potíže se správným vyvinutím očních štěrbin a s tím spojené potíže. Rovněž jsou postižené i svaly kolem očí (snížená funkčnost).V horších případech jsou přítomny dýchací potíže způsobené změněnou anatomií dýchacích cest včetně neprůchodnosti nosu.Syndrom není na pár let, je na celý život. Lidé s TCS jsou velmi inteligentní a kvůli svému vzhledu nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života. 

O Treacher-Collins Syndromu se totiž v České republice nic moc nedozvíte. Eliška s Daliborem proto založili spolek BE TCS a chtějí změnit fakt, že u nás není žádná pacientská základna a od lékařů slyšíte spíše neutrální odpovědi než jasné kroky. „Chci, aby si rodiny mezi sebou předávaly zkušenosti, navzájem se podržely a poskytly si to vědomí, že nejsme na nic sami a spoustu věcí jsme schopni ustát a zvládnout, když o tom něco víme,“ vysvětluje Eliška. 

Prostřednictvím sociálních sítí tak Eliška s Daliborem sdílí fotky, videa a informace o samotném syndromu, ale i o lidech, kteří jím trpí. „Navzdory tomu, že občas je to fakt těžké, tak neztrácíme nic na původním odhodlání něco tu změnit. A když nic, tak už to, že se každý na chvilku odpoutá od předsudků, a po setkání s Beátkou má úsměv na tváři a jiný pohled na to, že udělat si o někom obrázek na první pohled, je hrozně jednoduchý, ale taky často chybný. A to je velká věc,“ říká Eliška.

ČTĚTE TAKÉ: (NE)OBYČEJNÍ: Díky Beátce máme spokojenější život, říkají Eliška s Daliborem

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Halo, halo, dobry den, prinasim zajimave informace ze zivota lidi!!????????????????Vcera probehlo kratke setkanicko. Eliska, Dalibor, ale hlavne Beatka a ja. Nase pratelstvi preslo z virtualniho sveta do realneho a ja se z toho raduju. O Beatce a synromu TCS se doctete neco tady u mne, ale vice na @betcs.cz nebo na web.str. www.betcs.cz . Dozvite se i o problemech, ale taky aktivitach tohoto spolku, ktery zalozila prave maminka Beatky Eliska Hladova, kteru pro mne uz ted v lednu aspiruje na matku roku 2019. A ted pozor! Tohle se na strankach nedoctete. Vsude se pise, ze lide s timto syndromem jsou velmi inteligentni. Po setkani s Beatkou mohu potvrdit. Tak bystrou, komunikajivni a zvidavou holcicku, jeste ani ne triletou, tak casto nevidite. Samozrejme je omezena sluchem, mluvenim i castecne zrakem. To ji ale nezabrani v jeji zvidavosti. Beatka je proste “zvida zvidava”, jak by rekla moje babicka. Potrebuje tedy nove a nove podnety, bude touzit po novych a novych setkanich, dnes nikdo nedovede odhadnout, kam az to Beatka muze “dotahnout”, jak muze byt Svetu a spolecnosti uzitecna, protoze je to sice holcicka chytra, ale ceka ji jeste spousta operaci a zakroku. Jedno vim jiste, co Beatka muze, protoze uz to dela ted! Tryska z ni radost z ziti!! A to vubec neni malo. A jeji maminka a tatinek ji tu radost umoznuji, podporuji. Ze to neni vzdycky snadny, si zrejme umime predstavit. A ted konecne prichazi rada na nas! Hura!!Slava!!! My ostatni muzeme hodne pomoc! Přijměme lidi s jakymkoliv zdravotnim syndromem mezi sebe, at se stanou soucasti nasi smecky, zajimejme se o jejich problemy a pomozme jim je odstranit. Verim, ze to dokazeme se semknout, verim v lidskou pospolitost. Sdilejte, prosim, odkaz na @betcs.cz ! To je to nejmensi, co zatim muzeme udelat. Kdo se rozhodne,ze chce pomoci vic, muze prispet na transparentni ucet 2901436265/2010 .Btw fotka bezici Beatky vyhrala nejakou soutez a nese nazev “Nezastavitelna”! Nezastavujme svym nezajmem nikoho, kdo bezi zivotu vstric. Dekuju za pozornost, konec hlaseni!????

Příspěvek sdílený Eva Holubova (@evaholubovaofficial),

K spolku se navíc připojují slavné osobnosti a pomáhají s osvětou. V posledních měsících se tak Beátka objevuje na instagramových účtech Tamary Klusové, která je také patronkou spolku, Evy Holubové, kapely Rybičky 48 a dalších. „To, že se s námi spojí taková jména mě jen utvrzuje v tom, že má smysl to, co dělám a jakých cílů chci dosáhnout,“ uzavírá Eliška.

Na jejich profily se můžete podívat jak na Facebooku, tak na Instagramu.

Vizitka autora

 

Elmira Talířová

Šéfredaktorka portálu Budějcká Drbna

kontakt: talirova@budejckadrbna.cz

Budějcká Drbna je v prvním z regionálních zpravodajských webů projektu Drbna.cz

 
Foto Nikol Dědinová - Littlephotography4u
 


 

Kam dál?

Poslední opravený Pandur dostane armáda na konci února

úterý, 12. února 2019, 07:43

Do konce února by měla mít armáda zpět všechna obrněná vozidla Pandur, které se v roce 2016 srazila u Tábora. Dva opravené stoje...

HLEDÁME PÁNÍČKA: Pipa, Luisa a Rozmarýnka hledají nový domov

pondělí, 11. února 2019, 19:47

Dnes hledáme páníčka pro tři kočičí miláčky z depozit České Budějovice, Týn nad Vltavou a Srubec. Pipa, Rozmarýnka i Luisa...

Kvůli podvodu při stavbě fotovoltaické elektrárny Ševětín chce...

pondělí, 11. února 2019, 17:02

Za údajný stomilionový podvod při stavbě solární elektrárny Ševětín na Českobudějovicku chce policie obžalovat pět lidí. Podle...

V Budějcích před 90 lety udeřil nejkrutější mráz

pondělí, 11. února 2019, 11:06

Přesně před 90 lety se rtuť na teploměru v Litvínovicích u Českých Budějovic zastavila na mínus 42,2 stupních. Byla to nejnižší...

 
 
 

O čem píše Drbna.cz

Členství v NATO podle analytiků zakotvilo Česko na Západě

Členství v Severoatlantické alianci, do níž Česká republika vstoupila před 20 lety, zakotvilo zemi na Západě a zajistilo její bezpečnost. Shodují se na tom analytici. Zároveň ale upozorňují, že pokud má Česko dostát svým závazkům v NATO a být platným členem aliance, musí investovat do modernizace armády více, než činilo dosud.

(NE)OBYČEJNÍ: Honza Mihule žije naplno i s cystickou fibrózou, navíc pomáhá ostatním

Když potkáte Honzu na ulici, uvidíte mladého muže, rozeného sympaťáka. Trochu zarostlého, usměvavého, příjemného a se sportovní postavou. Prostě člověk, do kterého byste určitě netipli, že má vzácné onemocnění v podobě cystické fibrózy (CF).

Ekonomickou situaci Česku hodnotí kladně nejvíce lidí za 20 let

Současnou ekonomickou situaci ČR hodnotí kladně 52 procent Čechů. Je to nejvyšší podíl od roku 1999, kdy Centrum pro výzkum veřejného mínění (CVVM) začalo tuto statistiku zjišťovat. Zhoršilo se ale očekávání ekonomického vývoje v tomto roce. Svou životní úroveň pak považuje za dobrou 53 procent lidí, což je zhruba stejně jako loni na podzim. Vyplývá to z lednového průzkumu CVVM.