Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

Malá Beátka dobývá svět. Do osvěty o Treacher-Collins syndromu se zapojují i celebrity

 
úterý, 12. února 2019, 18:54

O malé Beátce, která trpí Treacher-Collins syndromem (TCS), už jsme psali v jednom z dílů pravidelného seriálu (Ne)Obyčejní. Její rodiče, Eliška a Dalibor, už se v té době snažili dostat do povědomí lidí, co vlastně TCS je. Jejich osvěta nabrala obrovských rozměrů a zapojují se do ní i slavné osobnosti.

Treacher- Collins syndrom je vrozená vývojová vada, která je způsobená mutací 5.chromozomu. Syndrom je nejvíce vidět v obličeji. Je to dané neúplným vyvinutím lícních kostí, jiným postavením očí a malou zapadlou bradou. Dalšími symptomy jsou nedovyvinuté zevní uši a  s tím spojená těžká převodní nedoslýchavost. Často jsou přítomny rozštěpy měkkého nebo tvrdého patra, popř. potíže se správným vyvinutím očních štěrbin a s tím spojené potíže. Rovněž jsou postižené i svaly kolem očí (snížená funkčnost).V horších případech jsou přítomny dýchací potíže způsobené změněnou anatomií dýchacích cest včetně neprůchodnosti nosu.Syndrom není na pár let, je na celý život. Lidé s TCS jsou velmi inteligentní a kvůli svému vzhledu nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života. 

O Treacher-Collins Syndromu se totiž v České republice nic moc nedozvíte. Eliška s Daliborem proto založili spolek BE TCS a chtějí změnit fakt, že u nás není žádná pacientská základna a od lékařů slyšíte spíše neutrální odpovědi než jasné kroky. „Chci, aby si rodiny mezi sebou předávaly zkušenosti, navzájem se podržely a poskytly si to vědomí, že nejsme na nic sami a spoustu věcí jsme schopni ustát a zvládnout, když o tom něco víme,“ vysvětluje Eliška. 

Prostřednictvím sociálních sítí tak Eliška s Daliborem sdílí fotky, videa a informace o samotném syndromu, ale i o lidech, kteří jím trpí. „Navzdory tomu, že občas je to fakt těžké, tak neztrácíme nic na původním odhodlání něco tu změnit. A když nic, tak už to, že se každý na chvilku odpoutá od předsudků, a po setkání s Beátkou má úsměv na tváři a jiný pohled na to, že udělat si o někom obrázek na první pohled, je hrozně jednoduchý, ale taky často chybný. A to je velká věc,“ říká Eliška.

ČTĚTE TAKÉ: (NE)OBYČEJNÍ: Díky Beátce máme spokojenější život, říkají Eliška s Daliborem

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Halo, halo, dobry den, prinasim zajimave informace ze zivota lidi!!????????????????Vcera probehlo kratke setkanicko. Eliska, Dalibor, ale hlavne Beatka a ja. Nase pratelstvi preslo z virtualniho sveta do realneho a ja se z toho raduju. O Beatce a synromu TCS se doctete neco tady u mne, ale vice na @betcs.cz nebo na web.str. www.betcs.cz . Dozvite se i o problemech, ale taky aktivitach tohoto spolku, ktery zalozila prave maminka Beatky Eliska Hladova, kteru pro mne uz ted v lednu aspiruje na matku roku 2019. A ted pozor! Tohle se na strankach nedoctete. Vsude se pise, ze lide s timto syndromem jsou velmi inteligentni. Po setkani s Beatkou mohu potvrdit. Tak bystrou, komunikajivni a zvidavou holcicku, jeste ani ne triletou, tak casto nevidite. Samozrejme je omezena sluchem, mluvenim i castecne zrakem. To ji ale nezabrani v jeji zvidavosti. Beatka je proste “zvida zvidava”, jak by rekla moje babicka. Potrebuje tedy nove a nove podnety, bude touzit po novych a novych setkanich, dnes nikdo nedovede odhadnout, kam az to Beatka muze “dotahnout”, jak muze byt Svetu a spolecnosti uzitecna, protoze je to sice holcicka chytra, ale ceka ji jeste spousta operaci a zakroku. Jedno vim jiste, co Beatka muze, protoze uz to dela ted! Tryska z ni radost z ziti!! A to vubec neni malo. A jeji maminka a tatinek ji tu radost umoznuji, podporuji. Ze to neni vzdycky snadny, si zrejme umime predstavit. A ted konecne prichazi rada na nas! Hura!!Slava!!! My ostatni muzeme hodne pomoc! Přijměme lidi s jakymkoliv zdravotnim syndromem mezi sebe, at se stanou soucasti nasi smecky, zajimejme se o jejich problemy a pomozme jim je odstranit. Verim, ze to dokazeme se semknout, verim v lidskou pospolitost. Sdilejte, prosim, odkaz na @betcs.cz ! To je to nejmensi, co zatim muzeme udelat. Kdo se rozhodne,ze chce pomoci vic, muze prispet na transparentni ucet 2901436265/2010 .Btw fotka bezici Beatky vyhrala nejakou soutez a nese nazev “Nezastavitelna”! Nezastavujme svym nezajmem nikoho, kdo bezi zivotu vstric. Dekuju za pozornost, konec hlaseni!????

Příspěvek sdílený Eva Holubova (@evaholubovaofficial),

K spolku se navíc připojují slavné osobnosti a pomáhají s osvětou. V posledních měsících se tak Beátka objevuje na instagramových účtech Tamary Klusové, která je také patronkou spolku, Evy Holubové, kapely Rybičky 48 a dalších. „To, že se s námi spojí taková jména mě jen utvrzuje v tom, že má smysl to, co dělám a jakých cílů chci dosáhnout,“ uzavírá Eliška.

Na jejich profily se můžete podívat jak na Facebooku, tak na Instagramu.

Vizitka autora

 

Elmira Talířová

Šéfredaktorka portálu Budějcká Drbna

kontakt: talirova@budejckadrbna.cz

Budějcká Drbna je v prvním z regionálních zpravodajských webů projektu Drbna.cz

 
Foto Nikol Dědinová - Littlephotography4u
 


 

Kam dál?

Legendární československý závoďák pokořil Rallye Monte-Carlo

úterý, 12. února 2019, 17:32

ŠKODA 130 RS zdárně dokončila nejslavnější automobilovou soutěž světa! Legendární Porsche Východu budilo na trati 22. ročníku...

Výstava na Palubě představila snoubení fotografického umění a módy

úterý, 12. února 2019, 16:16

Práce fotografky Gabriely Kalistové byly představeny na Gala večeru, který se uskutečnil v neděli 10. února. Na fotografiích jsou...

Mám se fajn, zareagoval Karel Gott na fámu a jeho úmrtí

úterý, 12. února 2019, 15:52

Na internetu se během dnešního odpoledne objevila zpráva o tom, že zpěvák Karel Gott zemřel. Fámu vyvrátila jak tisková mluvčí...

Ředitelství silnic a dálnic letos opraví v jižních Čechách čtyři...

úterý, 12. února 2019, 15:07

Ředitelství silnic a dálnic opraví letos v jižních Čechách čtyři mosty, náklady budou 65,5 milionu Kč bez DPH. Budou to mosty u...

 
 
 

O čem píše Drbna.cz

Slovácký rok v Kyjově trhal návštěvnické rekordy. Příští ročník se bude konat už za dva roky

Více než 30 tisíc lidí dorazilo o víkendu na jubilejní dvacátý ročník folklorních slavností Slovácký rok do jihomoravského Kyjova. Neopakovatelná atmosféra, skvělý program i organizace, takové byly bezprostřední reakce návštěvníků na místě i na sociálních sítích. Organizátoři si však největší překvapení připravili až na závěr - na další ročník nemusí návštěvníci čekat čtyři roky, ale poprvé v historii pouhé dva.

Vládní protidrogová koordinátorka čelí podezření z plagiátorství

Vládní protidrogová koordinátorka Jarmila Vedralová čelí podezření, že opsala část své bakalářské a diplomové práce. Podnět k prověření jejích prací z roku 2001 a 2005 podali Piráti. Třetina jich údajně obsahuje shodné pasáže s jinými zdroji. Vedralová to odmítla komentovat. Informoval o tom dnes server Seznam Zprávy. I kdyby se plagiátorství potvrdilo, o titul Vedralová přijít nemůže, protože řízení o vyslovení neplatnosti vysokoškolského diplomu lze podle zákona zahájit do tří let.

Po letech na útěku v českém vězení. Muž se skrýval ve Francii

Díky intenzivní mezinárodní policejní spolupráci byl muž vypátrán a na základě evropského zatýkacího rozkazu zatčen ve Francii. Po splnění všech formalit byl odsouzený koncem minulého týdne eskortován do České republiky.