Webové stránky používají k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Informace, jak tyto stránky používáte, sdílíme se svými partnery pro sociální média, inzerci a analýzy. Pro více informací o nastavení cookies najdete zde.

 

(NE)OBYČEJNÍ: Díky Beátce máme spokojenější život, říkají Eliška s Daliborem

 
čtvrtek, 16. srpna 2018, 21:11

Eliška s Daliborem jsou (Ne)obyčejný pár z Českých Budějovic. Před necelými třemi lety se jim narodila dcera Beátka. Není to úplně typické dítě. Má totiž Treacher-Collins syndrom. Že je určitým způsobem jiná, byste ale, nebýt deformace obličeje, ani nepoznali. Je to veselá, chytrá holka, která si ráda hraje a občas rodičům brnká na nervy.

„Beátka má vrozenou vývojovou vadu, která je na pátém chromozomu. Není to dané pohlavím. Je to syndrom, který je specifický v tom, že lidé, kteří jím trpí, jsou si všichni podobní, ale nejsou nijak inteligenčně postižení,“ začíná vyprávění Eliška Hladová, maminka skoro tříleté Beátky, která má Treacher-Collins syndrom (TCS).

(NE)OBYČEJNÍ

Život píše příběhy. Za každým příběhem je člověk. A právě o lidech je projekt (Ne)obyčejní. Ten vám bude každé tři týdny přinášet (ne)obyčejné příběhy (ne)obyčejných lidí. Znáte někoho, s kým by stálo za to zajít na kus řeči a představit jeho příběh? Pošlete nám svůj tip na e-mail redakce@budejckadrbna.cz

Lidé s TCS jsou velmi často inteligenčně napřed. Jejich „nemoc“ se projevuje na fyzickém vzhledu. Postihuje v různé míře hlavně obličej, lícní kosti, oči, uši. „Beátka má například pokleslé víčko, malou bradu a čelist. Navíc k tomu trpí dýchacími problémy,“ upřesňuje maminka. „Péče o takové dítě je náročnější v tom, udržovat čistou tu tracheostomii, je to přeci jen přímý vstup do plic, který musíme chránit před nečistotami. Náročnější je třeba i to naslouchátko, které je celkem drahé a v rukách malého dítěte je těžké uhlídat, aby ho nerozbila,“ vysvětluje Beátčin tatínek Dalibor.

Malá Beátka je navíc limitovaná tím, že nemůže mluvit. „Musíme jí být pořád nablízku, abychom fungovali i jako překladači. Často lidem vysvětlujeme, že ona by jim ráda odpověděla, ale prostě nemůže,“ vypráví Eliška.

Pro Elišku s Daliborem ale neexistují snad žádné překážky. Spolu s malou Beátkou se učí znakovou řeč. „My jsme s tím učením tak o krok před Beuš. Ale není to o tom, že jí všechno jen ukazujeme. Normálně na ní mluvíme a občas něco proložíme znaky,“ vysvětlují.


Celá rodina jezdí v létě na dovolenou po republice. Na cestách se snaží potkávat s dalšími lidmi s TCS. 

Povědomí o TCS v České republice zatím stále chybí. „My jsme ani do porodu nevěděli, že bude Beátka nemocná. Hrozný je, když jdete do porodnice s tím, že vás za tři dny pustí domu, ale ve výsledku tam zůstanete čtvrt roku a nikdo vám není schopný říct nějaký postup. Museli jsme se prostě hodně rychle přizpůsobit tomu, čemu jsme čelili,“ popisuje Eliška.

I proto se s Daliborem rozhodli založit neziskovou organizaci, která se osvětě o TCS věnuje. „Nikde tady neexistovala organizace, která by nám dokázala nějak pomoct, a tak jsme se prostě rozhodli ji založit sami. Snažíme se hledat po republice lidi s TCS, protože se pořádně ani neví, kolik jich u nás je,“ upřesňuje Dalibor.

Chtě nechtě na Beátčin vzhled lidé na ulici reagují. „Hrozně ráda bych řekla, že už ty pohledy ignorujeme, ale samozřejmě tomu tak není. Pro mě jsou možná než děti, u kterých je mi jasné, že budou koukat vždycky, horší rodiče, kteří zpanikaří a odtáhnout dítě pryč,“ říká Eliška. „Není přece nic jednoduššího, než se snažit to dítěti normálně vysvětlil, případně tu otázku přehodit na nás, ale když rodič dítě odtáhne pryč s tím, ať je ticho, tak samozřejmě ještě víc stupňují hlasitost té otázky. A teď jste v situaci, kdy jedno dítě neví, co se vlastně děje, druhé se diví, protože si chtělo hrát,“ vypráví trochu smutně Eliška.

Na začátku jí prý lidé pomalu padali do kočárku, protože zapomněli sledovat cestu a zírali na Beátku. „Paní na ulici nás začala litovat, že je hrozné, že tak mladí lidé mají postižené dítě. A Beátka nám v tu dobu, jako každé jiné dítě, pomalu utíkala z kočárku,“ popisuje Dalibor.

I v reakci na tyto události dali později společně na Facebook a Instagram příspěvek, díky kterému chtěli s takovými reakcemi skončit. „Některé maminky, které mají děti s postižením řeknou, že s nimi raději ani ven pořádně nechodí. A to je špatně. Dokud se nezmění myšlení těch rodičů, že tohle prostě překonají a holt chvilku vydrží, že na ně někdo kouká, tak se nezmění ani přístup ostatních lidí,“ podotýká Eliška. S Daliborem berou Beátku mezi lidi, na kroužky a hřiště. Možná i díky tomu už se některé jejich reakce zlepšují. „Jedna maminka hezky svému dítěti vysvětlila, že je Beátka prostě nemocná, ale chce si hrát stejně jako ostatní děti, tak ať na ní tak nekouká a podá jí hračku,“ vzpomíná Eliška.


Rodiče Beátku z normálního života nijak nevyčleňují. Ukazují, že je to dítě jako kterékoli jiné.

Dalibor ani Eliška nemají pocit, že by kvůli osudu, který Beátku potkal, měli těžší život. „My se na to všechno už teď díváme jinak. To, co nás trápilo dřív, tak nad tím už teď mávneme rukou a řekl bych, že máme i spokojenější život. Občas je to samozřejmě maličko stresovější, ale stresové to má každý rodič, který za dítětem běhá. Samozřejmě prostě děláme některé věci navíc, ale už ne zdaleka tak, jako dřív,“ vysvětluje Dalibor.

Velkým pozitivem je, že lidé s TCS jsou v dospělosti úplně samostatní. „Jsme v tom pokorní, takže jsme rádi, že je to takhle, protože jsou potom lidi, kteří potřebují čtyřiadvacetihodinovou péči. U nás to postupem času opadá,“ uzavírají.

Vizitka autora

 

Elmira Talířová

Šéfredaktorka portálu Budějcká Drbna

kontakt: talirova@budejckadrbna.cz

Budějcká Drbna je v prvním z regionálních zpravodajských webů projektu Drbna.cz

 
 


 

Kam dál?

(NE)OBYČEJNÍ: Opravdovému sportovnímu rybáři rybaření nikdy...

čtvrtek, 26. července 2018, 20:29

Rybaření je snad největší zálibou u nás, v České republice, a což pak v kraji rybníků. V jižních Čechách, snad každý kluk to...

(NE)OBYČEJNÍ: Boženě Moravcové z Budějc je sto jedna let. V...

středa, 4. července 2018, 20:23

Božena Moravcová z Českých Budějovic má v občanském průkaze napsaný rok narození 1917. Budějcká rodačka a patriotka recept na...

(NE)OBYČEJNÍ: Černá věž si mě přitáhla. A drží, tvrdí provozovatel...

čtvrtek, 14. června 2018, 19:40

Neuvěřitelných sedmadvacet let chodí na budějckou Černou věž Jan Vančura. 225 schodů do práce, 225 schodů zase z práce. Kdyby to...

(NE)OBYČEJNÍ: Postavit školu bylo největší školou pro mě, říká...

pátek, 25. května 2018, 06:38

Je jí 29 let. Narodila se v Českých Budějovicích, studuje na Karlově univerzitě, kde si dodělává doktorát a v rámci toho tam...

 

Komentáře

 
 

O čem píše Drbna.cz

Koupí bílé pastelky dnes mohou lidé přispět na pomoc nevidomým

Koupí bílé pastelky dnes mohou lidé v Česku přispět na pomoc nevidomým a slabozrakým. Celonárodní veřejná sbírka se koná po dvacáté a dobrovolníci v bílých tričkách při ní budou v ulicích měst nabízet za 30 korun bílou pastelku, která symbolizuje bílou hůl a život zrakově postižených. V 15:00 akce vyvrcholí koncertem na Václavském náměstí v Praze.

STATISTIKA: Řidiči ve špatném zdravotním stavu způsobí tisíc nehod ročně

Přes tisíc dopravních nehod ročně je zapříčiněno špatným zdravotním stavem řidičů. Motoristé podle zdravotníků často svůj fyzický i psychický stav podceňují, pětina z nich například řídí i přes únavu. Na dnešní tiskové konferenci na to upozornila Asociace Záchranný kruh. Ta ve spolupráci s bezpečnostními složkami a Besipem spustí osvětovou kampaň.

Drtivá většina zrakově postižených osob jsou senioři, dotykové telefony nenaplňují jejich potřeby

Jan Šimík je jedním ze společníků mladé české firmy BlindShell, která se zabývá vývojem mobilních telefonů pro zrakově postižené. Jak vidí problematiku kompenzačních pomůcek pro slabozraké? A v čem je právě BlindShell jiný?